• L'histoire de K (2/2) - Braver les J.O. pour voir son bébé hospitalisé
    Dec 18 2024

    Dans cette seconde partie, Sarah nous explique quels sont les protocoles suivis pour les bébés laparoschisis à l'hôpital Necker.

    Sarah et son conjoint, habitent à 60kms de l'hôpital et doivent faire les allers-retours tous les jours car à Paris se tiennent les J.O. qui les empêchent de rester sur place.

    Bonne écoute !


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    52 mins
  • L'histoire de K (1/2) - Business woman, maladie auto-immune, laparoschisis
    Dec 11 2024

    Dans ce nouvel épisode en deux parties, Sarah nous explique comment elle et son conjoint ont vécu l'annonce du laparoschisis de leur petit garçon. Sarah souffrant s'une maladie auto-immune, ne pouvait "normalement" pas pouvoir tomber enceinte.


    Bonne écoute !


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    43 mins
  • L'histoire d'Elio (3/3) - Le laparoschisis d'Elio et son parcours de champion à la maternité de Créteil.
    Nov 27 2024

    Dans ce dernier épisode sur l'histoire de son fils Elio, Manuela nous partage leur parcours de champion après l'opération de son laparoschisis et nous explique quels sont les protocoles à la maternité de Créteil.


    Nous y discutons aussi de l'importance de créer un projet de naissance même lorsque l'accouchement est programmé en césarienne. Mesdames, votre corps, votre bébé, vos décisions (évidemment, toujours dans la mesure du possible, votre santé et celle de votre bébé sont la priorité !)


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    43 mins
  • L'histoire d'Elio (2/3) - Premier bébé, première malformation digestive, première césarienne.
    Nov 20 2024

    Dans cette seconde partie, Manuela nous raconte comment s'est passée sa première grossesse, lorsqu'elle était enceinte d'Elio, de la découverte du laparoschisis, à son suivi, jusqu'à sa césarienne qu'elle n'avait pas autant anticipée que sa seconde.


    Manuela vous partage son expérience et ses conseil pour vivre pleinement votre césarienne.


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    44 mins
  • L'histoire d'Elio et de Gia (1/3) - Deux bébés, deux pathologies digestives inexpliquées et malheureusement, un décès... (laparoschisis + atrésie du côlon)
    Nov 13 2024

    Dans ce nouvel épisode en 3 parties, Manuela, notre ambassadrice sur la ville d'Orléans, nous raconte l'histoire tragique de Gia, sa fille, née avec une atrésie du côlon, tandis qu'Elio, son ainé, est né lui avec un laparoschisis.


    Deux bébés, deux pathologies digestives inexpliquées et malheureusement, qui mènera au décès de la petite Gia.


    Aujourd'hui, Manuela reste sans réponse face au décès de son bébé âgée d'à peine quelques mois et se demande pourquoi ses enfants sont tous les deux nés avec des malformations digestives rares.

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    42 mins
  • L'histoire de Léonie (2/2) - L'allergie aux protéines de lait de vache: une affaire de lapahéros
    Oct 30 2024

    Dans cet épisode, Virginie, la maman de Léonie née à Grenoble et aussi notre ambassadrice sur la ville d'Annecy nous explique les quelques soucis d'allergies aux protéines de lait de vache ainsi que les protocoles de réintroduction que sa fille a du suivre.


    ATTENTION: l'allergie aux protéines de lait de vache peut aussi arriver chez les enfants sans #laparoschisis et n'est pas une fatalité. C'est aussi une allergie qui peut disparaître avec le temps.

    Bonne écoute !


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    1 hr and 16 mins
  • L'histoire de Léonie (1/2) - Une lapahéroïne née mais pas opérée dans la foulée.
    Oct 16 2024

    Dans cet épisode, Virginie, la maman de Léonie et aussi notre ambassadrice sur la ville d'Annecy nous raconte leur parcours de lapahéros. Suivie à plus d'une heure de chez elle, à l'hôpital de Grenoble, Virginie nous raconte comment s'est passé son suivi de grossesse, le dispositif de recherches #laparodan, son accouchement ainsi que les première heures de vie de sa fille, qui a été opérée quelques heures après sa naissance alors que les recommandations sont claires: le #laparoschisis doit être opéré dans les première minutes de vie pour un résultat optimal.

    Bonne écoute !


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    41 mins
  • L'histoire de Sandie - Lapahéroïne un jour, lapahéroïne toujours !
    Oct 2 2024

    Dans cet épisode, nous avons reçu Sandie et sa maman Sylvie.


    Sandie est née avec un #laparoschisis en 1989 et ses parents ont appris la #pathologie de leur fille lors de la dernière échographie de grossesse.


    Sylvie nous partage comment se sont passées ses dernières semaines de grossesse, alitée et hospitalisée à plusieurs kilomètres de chez elle, à une époque où il n'y avait ni autoroute ni téléphones portables et Sandie nous raconte comment elle a vécu sa différence de bidou.


    Bonne écoute !


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    55 mins