Café SYNGAP1

By: Syngap Research Fund 501(c)(3)
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  • Bienvenidos al nuevo podcast de SRF en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología. La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.
    Syngap Research Fund, 501(c)(3)
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Episodes
  • Episodio 25: Antonia y Su Hija Lina Desde Chile

    Episodio 25: Antonia y Su Hija Lina Desde Chile
    Jan 29 2025

    En este episodio nos acompaña Antonia Monsálvez desde Chile, nos platica sobre su hija Lina quien fue diagnosticada con SYNGAP1 en el 2020. Habla de su historia de valentía, y ganas de darlo todo por el bienestar de su pequeña.


    Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Merlina⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

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    ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

    ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

    ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

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    Comentarios: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠paulina@curesyngap1.org⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

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    Episodio 25 Café SYNGAP1, Enero 29, 2025

    #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #CafeSYNGAP1Lina #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP

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    34 mins
  • Episodio 24: Paula Osorio y Su Hija Ariana Desde Chile

    Episodio 24: Paula Osorio y Su Hija Ariana Desde Chile
    Dec 20 2024

    Paula Osorio es mamá de Ariana de 9 años quien fue diagnosticada con Syngap1 en el 2019. Desde Antofagasta, Chile, Paula nos invita a siempre dar la milla extra detrás de un diagnóstico, de no darse por vencido y celebrar cada logro en ese camino con Syngap1.


    Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Merlina⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

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    Episodio 24 Café SYNGAP1, Diciembre 19, 2024

    #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #CafeSYNGAP1Ariana #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP

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    55 mins
  • Episodio 23: Valentina Mendoza y Su Hijo Mateo Desde Chile

    Episodio 23: Valentina Mendoza y Su Hijo Mateo Desde Chile
    Dec 4 2024
    Desde Chile nos acompaña Valentina Mendoza, mamá de Mateo de 4 años diagnosticado en Septiembre 2024. Valentina nos comparte un pedacito de su historia sobre lo difícil de conocer un diagnóstico pero también la incertidumbre de no saberlo, y a pesar de todo que con amor y valentía están dispuestos a luchar cada día para una mejor calidad de vida. Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Merlina⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Información sobre SRF & SYNGAP1: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Recursos en Español⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Donaciones: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://syngap.fund/Donate⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Comentarios: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠paulina@curesyngap1.org⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ con Mike Episodio 23 Café SYNGAP1, Diciembre 4, 2024 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #CafeSYNGAP1Mateo #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #defensadelpaciente #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
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    39 mins

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